chunzi.me

更新：昨天下午，病人已经开始血浆置换手术。情况稍有好转，但仍然非常虚弱。谢谢各位。

更新：目前病人几度昏迷，连转院都属危险。置换疗法可到苏州，南通做，但目前无法转移，而且昏迷的话是否必要也成问题。另外谢谢热心的许先生提供的信息。希望会有奇迹。谢谢所有转发消息的善良的人们。

前些天我老婆的朋友（我们都叫她茶叶姐姐）突然晕倒，当时初步检查说是血液病。经过这几天细致检查，虽然还未最终定论，但基本确定是“血栓性血小板减少性紫癜（TTP, Thrombotic Thrombocytopenia Purpura）”。这种病极为罕见，疗法目前叫停。我不是很懂，但至少，有机会救人一命，就应该抓住机会，不能错失。我希望所有认识我的朋友，都能帮助广泛传播这条消息，尽可能找到相关专业人士，以及有效疗法，最终目的只有一个，救人一命。我和茶叶姐姐有过几面之交，我担保此信息真实。任何需要联系我的人，可以直接发邮件到 chunzi@gmail.com 或者直接打我手机 18602198918，我会负责转告当事人。

茶叶姐姐的老公在天涯发文求助，以下全文转载。另外在开心网也有转贴。对于政府叫停疗法，我觉得我们的对策不是和政府拉锯，而是撇开所有繁文缛节，快速直接找到切实有效的治疗办法，救人一命的办法。谢谢大家。

天涯上的原始帖子：http://www.tianya.cn/publicforum/content/help/1/278626.shtml

我和我老婆已经结婚三年了，虽然各方面物质条件一般，但是一直生活的开心快乐，直到大概十天前。

7月2号我老婆突然觉得身体不适，身 上发出针尖大小的出血点，而且有按着不疼的乌青块，身体很疲惫，没有力气。我们感觉不对，马上到瑞金医院看病。看了瑞金医院的血液内科，在这一周做了很多 项检查之后，我们通过对医生的询问越来越感到事情的严重性，大部分医生初诊的结果都指向了一种叫TTP的病症，这是一个原来从未听说过非常少见也非常危险 的病症，每年约1∶100万，直到这周一做好骨髓穿刺，虽然骨髓穿刺的结果还没有完全出来，但基本排除了白血病的可能，越来越多的指向，指向了 TTP（TTP（thrombotic thrombocytopenia purpura） 血栓性血小板减少性紫癜 是一种急性有潜在致死性的疾病，其特点为：(1)严重血小板减少,(2)血涂片中见碎裂的红细胞(头盔状细胞,三角形红细胞,形状扭曲的红细胞)伴溶血的 证据(Hb水平降低,幼红细胞增多,网织细胞数增高,血清乳酸脱氢酶水平增高),(3)急性肾功能衰竭,(4)发热,(5)多脏器有表现不一的局部缺血性 损伤.临床表现包括中枢神经系统症状(神志模糊和昏迷)；）这个消息对我和家人简直就是晴天霹雳。

在和医生和众多朋友询问过之后，知道TTP 首选的治疗方法为“血浆置换”疗法。1976年开始采用本法治疗TTP后疗效迅速提高，可达67%～84%，使TTP预后大为改观。认为它能去除体内促血 小板聚集物、补充正常抗聚集物，应及早进行。一般用量为每天40～80ml/kg的新鲜冷冻血浆，至少5～7天。治疗有效(一般在1～2周内) 则血清LDH浓度下降，血小板增高 神经系统的症状恢复。通常在血清LDH浓度下降至400U/L时，即可停止血浆置换。血浆置换疗法中不宜用冷沉淀物，以免大量ⅤW因子触发血管内血小板聚 集，输注血小板应列为禁忌。但是在和医生沟通之后让我几乎绝望，医生说就在前段时间，医院的上级部门以要重新审核“血浆置换”疗法的价格体系合理定价了为 由，全面停止了上海医院“血浆置换”疗法的操作，这无意于把我们逼到了绝路，我想政府部门重新审核肯定有种种理由，但是我想政府部门制定这种决定，也应该 多为病人着想，想的更加周全一点，尤其是对这种危险而又罕见的病例是不是在这段重新审查的阶段有什么变通的办法。可以重起“血浆置换”疗法救救我老婆的 命。
我也是实在没有办法了，只好希望通过众多的好朋友，众多的有同情心的网友帮我一起呼吁一下，希望可以可以重起“血浆置换”疗法救救我老婆 的命。万分的感谢大家！！！！